Questionamentos quanto a capacidade, já não são mais a principal preocupação de familiares e profissionais que convivem com pessoas com síndrome de Down. Cientes de que a condição genética não é limitação para uma vida digna, os Downs ainda enfrentam o desafio da inclusão tanto na escolas regulares quanto no mercado de trabalho. A proximidade com o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado na próximo quinta-feira, dia 21 de março, ajuda a dar visibilidade para aquilo que é ainda é motivo de ansiedade para os pais destas crianças: o crescimento de forma inclusiva.
Apesar do foco ser a diversão, a preocupação com o futuro destas crianças também foi tema de debate no 2° Piquenique de Estimulação Precoce, organizado Associação Juliano Varela, realizado na manhã deste domingo, no Parque das Nações Indígenas. Os pais da menina Eloísa, de 4 anos, ainda tem receio de matricular a filha em escolas de ensino regular, embora haja unidades que recebem alunos Downs. “A gente ainda escuta falar que a pessoas da limpeza, por exemplo, são escaladas para auxiliar os nossos filhos”, afirma a fotógrafa Ana Carolina Jbara, 33 anos.
A situação ocorre mesmo diante da Lei Brasileira de Inclusão, criada em 2015. Além de punições para atitudes discriminatórias, a medida prevê mudanças na área da educação, como a presença de um professor auxiliar para atender crianças com deficiência.
Conforme a fisioterapeuta e coordenadora do setor de estimulação precoce da Associação Juliano Varela, Rosangela Gauna Rezende, o ingresso no mercado de trabalho é ainda mais difícil. “Muitos ainda não acreditam na capacidade das pessoas com Down. Por isso, a vida adulta ainda é um desafio. É preciso oportunidade para que eles possam adquirir sua independência”.
A estimulação precoce das crianças com síndrome de Down, logo nos primeiros anos de vida, pode ser determinante para aquisição de capacidades relacionadas ao desenvolvinento motor, comunicacional e cognitivo. Composta por equipe multidisciplinar, trata-se de uma etapa muito importante para o desenvolvimento de pessoas com essa alteração genética.
ABORDAGEM MÉDICA
Apesar de maior conscientização com relação a capacidade das pessoas com síndrome de Down, familiares ainda enfrentam preconceito dentro do próprio ambiente médico, o que acaba impactando nos primeiros dias de vida desta criança e seus pais. O momento de informar sobre o nascimento de um bebê com esta alteração genética ainda é alvo de queixas. “Podemos dizer que esta fase ainda não ocorre de forma humanizada”, explica Rosângela.
Representante da Associação Juliano Varela, José Luiz Fernandes Varela, 21 anos, afirmou que ainda falta conscientização na saúde. “Falta informação até mesmo entre os médicos. Ainda é comum alguns dizerem que a criança não vai andar ou falar”.
Ana Carolina classifica sua experiência como traumática. “A ginecologista que me acompanhou minha gravidez durante nove meses sequer falou sobre a síndrome. Quem acabou fazendo isto foi o pediatra. Eles não explicam para você que isto não é o fim. Que é um filho como qualquer outro. Ainda tratam como se fosse uma tragédia”.
