Campo Grande - MS, segunda, 20 de agosto de 2018

NA JUSTIÇA

Família luta para conseguir medicação para bebê com doença degenerativa

16 OUT 2017Por G114h:30

AME poderia ser apenas o imperativo do verbo amar para Valentina Sofia Tomé, mas é a sigla da Atrofia Muscular Espinhal que a acompanha desde que nasceu. A doença reduz pouco a pouco os movimentos e o funcionamento dos órgãos da menina, e assim, os dias que ela tem para viver. Sem condições de custear um tratamento que só existe fora do país, a família luta na Justiça para conseguir que o Estado importe o medicamento e busca ajuda financeira para que Valentina resista à espera.

 mãe da menina, Janaína Ferreira Tomé, só consegue se alegrar quando vai falar do sorriso de Valentina, de oito meses. Ela pega o celular e mostra a foto da menina no berço da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Piracicaba (SP). Mesmo sem quase poder mexer um músculo, o sorriso é claro na boquinha da criança e aquele olhar inocente de quem reconhece a mãe e o mundo lá fora.

O drama da família começou no processo de descoberta da doença. Logo após ter a menina, no dia 14 de fevereiro, Janaína observou que Valentina mal se mexia. “Ela era toda molinha, tinha a respiração cansada. O ‘pescocinho’ dela não firmava, nada disso”, conta.

Nas primeiras idas ao médico, ouvia apenas que isso era normal, que “crianças eram assim mesmo.” Mas Janaína não era mãe de primeira viagem. Já criava Felipe e Artur antes de Valentina, e por isso, não acreditou no diagnóstico. Só após a consulta de dois meses de idade, a médica da menina reconheceu que havia algo de errado, segundo a família.

As passagens de Valentina pelo hospital começaram em abril até maio, quando chegou a ter uma parada respiratória. Em meados de junho, foi internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa, de onde não saiu mais.

Ao cogitar a doença como principal hipótese para a “apatia” da menina, o hospital forneceu o exame genético necessário para detectar a AME, que foi confirmada no dia 24 de agosto. “Foi um choque tremendo”, lembra a mãe.

A AME é uma doença degenerativa que vai paralisando todos os movimentos da pessoa. O único tratamento que existe é o Spinraza, um medicamento que ainda não é fabricado no Brasil. A importação das primeiras seis doses, que têm que ser aplicadas no primeiro ano, custaria cerca de R$ 3 milhões, que a família não tem a mínima condição de adquirir. A partir daí, a menina ainda precisa tomar quatro doses do medicamento ano a ano.

Luta pela sobrevivência

Desde que descobriu a doença, Janaína, que trabalhava como frentista em um posto de combustíveis, saiu do emprego para acompanhar a filha diariamente na UTI da Santa Casa. O pai, que teve que se ausentar do trabalho por uns dias para fazer o exame genético, foi demitido um mês após Janaína sair do emprego. Ele também trabalhava como frentista em outro posto de combustíveis.

Com a paralisia, o acompanhamento de Valentina consiste em fazer o movimento necessário ao corpo para que ele resista ao máximo à atrofia. “Ela não consegue fazer a deglutição, não tem força para engolir saliva, nada”, explica Kelry Tomé Galvão, prima e braço direito de Janaína nesse processo. “Ela nunca teve forças nem pra chorar, só dava aquele chorinho bem baixinho e só. Ela sua muito fazendo forças só pra respirar”, completa a mãe.

Com apenas seis meses, Valentina já teve que ser submetida a uma traqueostomia para se alimentar com sonda e aspirações são feitas diariamente na menina. Uma fisioterapeuta também acompanha a criança para manter o corpo em movimento.

“A parte mental ela é normal, é só a parte motora [que paralisa]. A gente fala: a AME é uma prisão no corpo”, explica Kelry. Janaína se apoia no olhar de Valentina para manter a esperança.

“Ela fala com a gente pelos olhos. Em meio à tempestade que a gente passa, ela sempre está passando um sorriso, isso que nos fortalece a cada dia.”

A Justiça como esperança

A luta saiu do hospital para a mesa do juiz após a família conhecer a equipe de advogados da ONG Brasil Mais Saúde, que presta assistência jurídica voluntária para famílias sem condições financeiras em Piracicaba. A primeira conquista veio em setembro, quando saiu a liminar que obriga a saúde municipal a bancar assistência médica da bebê em casa, o chamado “home care”.

Valentina não precisa permanecer na UTI do hospital. Conseguindo transferir o tratamento para casa, ela pode ficar perto da família e também ser atendida por especialistas na doença. Como eles não fazem parte do quadro de funcionários da Santa Casa, ao permanecer internada, ela não pode ter acesso a esse acompanhamento.

Para conseguir o tratamento domiciliar, a família teve que contar com a ajuda de conhecidos e desconhecidos. O home care só seria possível se eles tivessem estrutura em casa para receber os equipamentos. Janaína mora com o marido e os filhos nos fundos do imóvel do sogro dela, sem espaço ou condições de abrigar essa estrutura.

“O imóvel é bem humilde, moram três ou quatro famílias na mesma casa, e quando eles receberam a visita do PAD (Programa de Atendimento Domiciliar) da Prefeitura, a responsável constatou que a casa não comporta um home care. Então eles começaram a fazer essas adaptações”, explica a advogada Natália Magnani, que cuida do caso da Valentina.

A prima da menina, então, abriu a página nas redes sociais “AME Valentina Tomé” para conseguir todo tipo de ajuda, inclusive a construção dos cômodos em cima da casa do sogro para entrar com o pedido de home care na Justiça. A ajuda veio de todas as formas: doações em dinheiro, materiais de construção, mão de obra voluntária. A família ainda faz rifas, almoço, pizza, bingo, todo tipo de ação para tentar arrecadar o dinheiro da casa ou do tratamento, e também, pagar o pedreiro que ajuda na obra.

“Nem um real a gente tinha”, conta Kelry. “E aí foi, um fala para o outro e quando vê já está erguendo as paredes. E é assim, vai encher a laje, chama uma vizinha. É nessas horas que você ainda tem esperança, porque as pessoas ajudam de coração.”

A segunda vitória veio no dia 6 de outubro. A Justiça de Piracicaba, pela Comarca da Vara da Infância e Juventude, concedeu a liminar para fornecimento do medicamento pelo Estado de São Paulo. A Saúde estadual tem até 15 dias úteis para fornecer o medicamento da ciência da determinação, sob pena de multa diária de R$ 20 mil. A decisão ainda cabe recurso, que poderia suspender a liminar até o julgamento do recurso. Segundo os advogados da família, a prefeitura já recorreu da exigência do home care, o que suspendeu a liminar.

Enquanto o processo corre na Justiça, a família briga com o tempo para que Valentina resista até a chegada do medicamento.

“Por ela ser uma doença progressiva, as crianças não podem esperar”, explica Kelry. “E a expectativa de vida da Valentina é de 2 a 3 anos. Então é uma corrida contra o tempo. A gente começou com a campanha e sabe que é um valor muito alto. Mas a gente também não pode perder a esperança.”

A doença e o tratamento

A AME é uma doença rara caracterizada pela degeneração dos neurônios responsáveis pela coluna vertebral. Um em cada 10 mil bebês sofrem da condição. Valentina Tomé tem o tipo I, mais severo, desenvolvido quando ainda bebê.

Os pais de bebês e crianças com a doença se reúnem em campanhas há anos pedindo a liberação do Spinraza, fabricado pelas empresas Vetter Pharma - Fertigung GmbH & Co. KG, da Alemanha, e Patheon Itália S.PA, da Itália. A detentora do registro no Brasil é a empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos.

Em agosto deste ano, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro do medicamento no Brasil. O remédio poderá ser adquirido como uma solução injetável e com a concentração de 2,4 mg/ml. Ele só poderá ser comercializado desta forma no Brasil.

Ainda é preciso um procedimento para a determinação do preço pelo governo. Sem a necessidade de compra no exterior, espera-se que o Spinraza seja vendido por um valor mais acessível no Brasil. O remédio já é comercializado nos Estados Unidos, Europa, Japão e Canadá.

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