Pacientes com anemia falciforme agora poderão fazer o transplante de medula óssea – única técnica capaz de curar a doença – no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Até então, o procedimento era feito no Brasil somente em caráter experimental, dentro de projetos de pesquisa. Com a publicação de uma nova portaria no Diário Oficial da União desta quarta-feira (1º), o transplante passa a fazer parte das opções de terapia.
A anemia falciforme é uma doença genética caracterizada por alterações nas hemácias, ou glóbulos vermelhos do sangue, que são responsáveis principalmente por transportar oxigênio dos pulmões até os tecidos do corpo. Mais frequente na população negra, estima-se que a doença afete cerca de 50 mil pessoas no Brasil. Ela pode ser detectada logo após o nascimento, no teste do pezinho.
Por causa do formato irregular das hemácias, o fluxo sanguíneo pode ser obstruído e a oxigenação dos órgãos é prejudicada. Os sintomas são crises de dores, olhos e pele amarelados, infecções frequentes, priapismo (ereção dolorosa e prolongada que ocorre independentemente de estímulo sexual), entre outros.
O paciente precisa de acompanhamento médico durante toda a vida e pode ser submetido a transfusões de sangue com frequência. Os tratamentos até então disponíveis visavam somente a amenizar os sintomas.
SEM OPÇÃO
"Tem pessoas que vivem muito bem com essas medidas de suporte. Mas há pacientes com crises de dor repetidas, ou com quadros neurológicos ou que têm reações às transfusões sanguíneas em que não tem o que fazer", diz a hematologista Belinda Simões, professora Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP.
Os pacientes têm problema de alfabetização porque faltam muito na escola, têm que estar sempre no hospital, além de dificuldade em conseguir emprego. Ela dá uma qualidade de vida muito ruim e o transplante é a única possibilidade de cura"
Belinda Simões, médica hematologista
É para esses casos que o transplante de medula é indicado. Belinda explica que o procedimento envolve "matar a fábrica que produz o sangue anormal" com quimioterapia e introduzir, por meio da medula doada, uma nova "fábrica" que produza sangue saudável. Para o transplante ser possível, é preciso ter um doador compatível dentro da própria família.
Para a hematologista Lúcia Silla, presidente da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO), a inclusão do procedimento – tecnicamente chamado de transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico – pelo SUS é muito importante.
“A anemia falciforme tem casos extremamente graves, em que o paciente sofre muito. E o transplante cura”, diz a médica. Ela acrescenta que, apesar de o transplante ser um procedimento agressivo, na anemia falciforme, a experiência mundial mostra que mais de 80% dos casos têm sucesso.
'OUTRA VIDA'
Cerca de 40 pacientes com anemia falciforme já foram submetidos à técnica no Brasil, a grande maioria em hospitais públicos e sempre em caráter experimental. Um deles foi Elvis Silva Magalhães, de 48 anos, que hoje está curado.
"Saí de uma condição em que tinha que fazer transfusões a cada quatro dias, fazer curativos diários por causa de úlcera no tornozelo e priapismo toda noite”, conta. "Imagine passar 38 anos enfrentando essa doença e, um belo dia, sou transplantado e simplesmente passei os primeiros seis meses após o transplante sem acreditar. Nunca mais tive crise de dores, nunca mais tive úlcera nem nada. É outra vida totalmente diferente e é isso que a gente queria que outros pacientes tivessem."
No ano passado, ele chegou a se reunir, junto com outros representantes de pacientes, com o ministro da Saúde Arthur Chioro para reivindicar que a técnica fosse oferecida pelo SUS. Para Magalhães, que lidera a associação de pacientes com anemia falciforme em Brasília, a incorporação do tratamento pelo SUS "é uma questão de justiça social", já que outros pacientes devem ter o direito ao mesmo tratamento que ele fez.
