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Pacientes cobram mais divulgação de doenças raras nas universidades

Pacientes cobram mais divulgação de doenças raras nas universidades

FOLHAPRESS

01/03/2015 - 12h30
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No Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado neste sábado (28), associações e pacientes cobram que elas sejam amplamente discutidas dentro das próprias faculdades de medicina, na tentativa de acelerar o diagnóstico e melhorar o prognóstico de quem depende de tratamento. As informações são da Agência Brasil.

São consideradas doenças raras as enfermidades que acometem até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. No Brasil, estima-se que cerca de 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara, como a doença de Fabry, de Gaucher, a neurofibromatose, a Ela (Esclerose Lateral Amiotrófica, a síndrome de Hunter, a osteogênese imperfeita, a hipertensão pulmonar e o angioedema hereditário.

Mônica Vilela, 38, foi diagnosticada nos Estados Unidos com hipertensão pulmonar aos 2 anos e 8 meses de vida. Segundo ela, trata-se de uma doença extremamente desconhecida do público e da classe médica. "Conversamos com os pacientes, e nem eles sabem ao certo sobre a doença que têm", disse.

Segundo Mônica, também é comum encontrar pacientes que receberam diagnósticos errados até que se chegasse ao problema de fato, o que pode comprometer a qualidade de vida de quem luta contra uma doença rara.

"Por serem raras, elas ficam escondidas, não chamam a atenção tanto quanto doenças crônicas como diabetes e câncer que, embora também sejam graves, são altamente difundidas na sociedade. No caso da doença rara, dá pra contar nos dedos quem tem e, infelizmente, não há o investimento necessário", disse.

Para José Léda, diagnosticado com ELA há dez anos, é preciso investir no aperfeiçoamento contínuo dos profissionais de saúde e também das equipes multidisciplinares que atendem os pacientes, como fonoaudiólogos, fisioterapeutas e enfermeiros. Sandra Mota, esposa de Léda, também defende a notificação compulsória para o encaminhamento de pacientes com doenças raras a centros especializados.

"Há pouca coisa a favor dessas pessoas, uma delas é o tempo. Em um contexto social precário, até elas conseguirem chegar ao serviço especializado, já se perdeu muito tempo. Então, precisamos de um bom gerenciamento da saúde dos pacientes", disse Sandra, que é diretora da Associação Pró-Cura da Ela.

Na última quarta-feira (25), organizações sociais, pesquisadores e parlamentares participaram do Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras, na Câmara dos Deputados, e cobraram mais empenho político para dar visibilidade ao assunto, e celeridade às ações previstas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Durante o evento, a secretária de Atenção à Saúde, Lumena Furtado, disse que em 2015 o Ministério da Saúde pretende trabalhar na construção de protocolos clínicos para o conjunto de doenças raras. "Assim, poderemos discutir incorporações tecnológicas e os tipos de serviços necessários para cada conjunto de doenças", disse. Ela explicou que também está prevista a criação de uma plataforma online para troca de informações entre sociedade, comunidade científica, pacientes e seus familiares.

Tecnologia

Apple libera iOS 17.4 com atualização de camada extra de proteção contra roubos

Foram incluídas na atualização novos emojis, upgrades de ferramentas de áudio e uma nova camada de segurança

06/03/2024 22h00

Tecnologia Unsplash

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A Apple liberou nesta terça-feira, 5, uma nova atualização do iOS, sistema operacional do iPhone. Na nova versão - iOS 17.4 - usuários da Europa poderão baixar aplicativos fora da App Store, uma medida em resposta às decisões da União Europeia contra acusações de monopólio da empresa. Por aqui, novidades como novos emojis, upgrades de ferramentas de áudio e uma nova camada de segurança para o caso de roubo do aparelho foram incluídas na atualização.

Nessa nova versão, seis novos emojis foram adicionados na biblioteca: uma carinha acenando positivamente, uma acenando negativamente, uma fênix, uma fatia de limão, um cogumelo marrom e uma corrente quebrada. No aplicativo de podcasts, os episódios publicados agora terão transcrição em texto e a aba principal agora se chama "início".

Uma das atualizações mais importantes desta versão é a opção de adicionar uma camada de proteção de dados ao celular em todas as localizações - antes, quando foi lançada a ferramenta de Proteção de Dispositivo Roubado, era possível apenas ativar o recurso para localizações não cadastradas no aparelho.

Além disso, o iOS 17.4 também vai permitir que o usuário acompanhe o ciclo de carga da bateria. Nas configurações, será possível ver quando a saúde da bateria estiver acima de 80%, com uma indicação que nomeia esse valor como normal. A empresa afirma que o iPhone pode ter cerca de 1000 ciclos de carregamento com a bateria em bom estado.

Dois dias após ser multada em US$ 2 bilhões pela União Europeia, a Apple incluiu a opção de fazer sideload, ou seja, downloads de aplicativos sem passar pela loja oficial da marca. Todos os aplicativos disponíveis na App Store atualmente pagam cerca de 30% da arrecadação para a Apple, como uma espécie de taxa de hospedagem. A UE julgou a prática como monopólio e ordenou que a empresa tornasse possível o download fora da loja.

Veja como instalar

Para atualizar o sistema operacional é preciso acessar as configurações do iPhone, clicar em "geral" e depois em "atualização de software". Esse menu vai indicar a nova versão disponível e dar a opção de fazer o update no momento ou durante a madrugada.
 

Mudança

WhatsApp lança formatação de listas, citação e elementos de programação; veja como usar

Os recursos já estão disponíveis no Brasil e no restante do mundo

21/02/2024 14h00

As opções de formatação disponíveis anteriormente persistem. Divulgação

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O WhatsApp anunciou nesta quarta-feira (21) o lançamento de novas opções de formatação de mensagens.
Agora, é possível editar listas simples e numeradas, citações e adicionar elementos gráficos a partir de códigos de programação. Os recursos já estão disponíveis no Brasil e no restante do mundo.

"Além de ajudar a economizar tempo, as funções também ajudam os usuários a se comunicarem de maneira mais eficaz", diz a empresa.

Para criar uma lista, o usuário deve digitar um hífen (-) seguido de um espaço antes do texto.

As listas numeradas são iniciadas a partir da digitação de um numeral (1, 2, etc.) seguido por um ponto e espaço. A cada vez que o usuário pula uma linha, o marcador aumenta de forma automática.

A citação de bloco para destacar um texto-chave é acionado pelo sinal de maior (>) seguido de um espaço.

O código embutido, frequentemente usado por desenvolvedores para compartilhar trechos de códigos ou comandos, é adicionado a partir de uma filipeta (') antes do texto.

As opções de formatação disponíveis anteriormente persistem. São estas: negrito, itálico, tachado e monoespaçado.

Os comandos funcionam em Android, iOS (sistema operacional de iPhones), Web e Mac desktop. Os administradores de Canais no WhatsApp também poderão usar essas opções.
 

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