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Família luta para conseguir medicação para bebê com doença degenerativa

Família luta para conseguir medicação para bebê com doença degenerativa

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AME poderia ser apenas o imperativo do verbo amar para Valentina Sofia Tomé, mas é a sigla da Atrofia Muscular Espinhal que a acompanha desde que nasceu. A doença reduz pouco a pouco os movimentos e o funcionamento dos órgãos da menina, e assim, os dias que ela tem para viver. Sem condições de custear um tratamento que só existe fora do país, a família luta na Justiça para conseguir que o Estado importe o medicamento e busca ajuda financeira para que Valentina resista à espera.

 mãe da menina, Janaína Ferreira Tomé, só consegue se alegrar quando vai falar do sorriso de Valentina, de oito meses. Ela pega o celular e mostra a foto da menina no berço da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Piracicaba (SP). Mesmo sem quase poder mexer um músculo, o sorriso é claro na boquinha da criança e aquele olhar inocente de quem reconhece a mãe e o mundo lá fora.

O drama da família começou no processo de descoberta da doença. Logo após ter a menina, no dia 14 de fevereiro, Janaína observou que Valentina mal se mexia. “Ela era toda molinha, tinha a respiração cansada. O ‘pescocinho’ dela não firmava, nada disso”, conta.

Nas primeiras idas ao médico, ouvia apenas que isso era normal, que “crianças eram assim mesmo.” Mas Janaína não era mãe de primeira viagem. Já criava Felipe e Artur antes de Valentina, e por isso, não acreditou no diagnóstico. Só após a consulta de dois meses de idade, a médica da menina reconheceu que havia algo de errado, segundo a família.

As passagens de Valentina pelo hospital começaram em abril até maio, quando chegou a ter uma parada respiratória. Em meados de junho, foi internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa, de onde não saiu mais.

Ao cogitar a doença como principal hipótese para a “apatia” da menina, o hospital forneceu o exame genético necessário para detectar a AME, que foi confirmada no dia 24 de agosto. “Foi um choque tremendo”, lembra a mãe.

A AME é uma doença degenerativa que vai paralisando todos os movimentos da pessoa. O único tratamento que existe é o Spinraza, um medicamento que ainda não é fabricado no Brasil. A importação das primeiras seis doses, que têm que ser aplicadas no primeiro ano, custaria cerca de R$ 3 milhões, que a família não tem a mínima condição de adquirir. A partir daí, a menina ainda precisa tomar quatro doses do medicamento ano a ano.

Luta pela sobrevivência

Desde que descobriu a doença, Janaína, que trabalhava como frentista em um posto de combustíveis, saiu do emprego para acompanhar a filha diariamente na UTI da Santa Casa. O pai, que teve que se ausentar do trabalho por uns dias para fazer o exame genético, foi demitido um mês após Janaína sair do emprego. Ele também trabalhava como frentista em outro posto de combustíveis.

Com a paralisia, o acompanhamento de Valentina consiste em fazer o movimento necessário ao corpo para que ele resista ao máximo à atrofia. “Ela não consegue fazer a deglutição, não tem força para engolir saliva, nada”, explica Kelry Tomé Galvão, prima e braço direito de Janaína nesse processo. “Ela nunca teve forças nem pra chorar, só dava aquele chorinho bem baixinho e só. Ela sua muito fazendo forças só pra respirar”, completa a mãe.

Com apenas seis meses, Valentina já teve que ser submetida a uma traqueostomia para se alimentar com sonda e aspirações são feitas diariamente na menina. Uma fisioterapeuta também acompanha a criança para manter o corpo em movimento.

“A parte mental ela é normal, é só a parte motora [que paralisa]. A gente fala: a AME é uma prisão no corpo”, explica Kelry. Janaína se apoia no olhar de Valentina para manter a esperança.

“Ela fala com a gente pelos olhos. Em meio à tempestade que a gente passa, ela sempre está passando um sorriso, isso que nos fortalece a cada dia.”

A Justiça como esperança

A luta saiu do hospital para a mesa do juiz após a família conhecer a equipe de advogados da ONG Brasil Mais Saúde, que presta assistência jurídica voluntária para famílias sem condições financeiras em Piracicaba. A primeira conquista veio em setembro, quando saiu a liminar que obriga a saúde municipal a bancar assistência médica da bebê em casa, o chamado “home care”.

Valentina não precisa permanecer na UTI do hospital. Conseguindo transferir o tratamento para casa, ela pode ficar perto da família e também ser atendida por especialistas na doença. Como eles não fazem parte do quadro de funcionários da Santa Casa, ao permanecer internada, ela não pode ter acesso a esse acompanhamento.

Para conseguir o tratamento domiciliar, a família teve que contar com a ajuda de conhecidos e desconhecidos. O home care só seria possível se eles tivessem estrutura em casa para receber os equipamentos. Janaína mora com o marido e os filhos nos fundos do imóvel do sogro dela, sem espaço ou condições de abrigar essa estrutura.

“O imóvel é bem humilde, moram três ou quatro famílias na mesma casa, e quando eles receberam a visita do PAD (Programa de Atendimento Domiciliar) da Prefeitura, a responsável constatou que a casa não comporta um home care. Então eles começaram a fazer essas adaptações”, explica a advogada Natália Magnani, que cuida do caso da Valentina.

A prima da menina, então, abriu a página nas redes sociais “AME Valentina Tomé” para conseguir todo tipo de ajuda, inclusive a construção dos cômodos em cima da casa do sogro para entrar com o pedido de home care na Justiça. A ajuda veio de todas as formas: doações em dinheiro, materiais de construção, mão de obra voluntária. A família ainda faz rifas, almoço, pizza, bingo, todo tipo de ação para tentar arrecadar o dinheiro da casa ou do tratamento, e também, pagar o pedreiro que ajuda na obra.

“Nem um real a gente tinha”, conta Kelry. “E aí foi, um fala para o outro e quando vê já está erguendo as paredes. E é assim, vai encher a laje, chama uma vizinha. É nessas horas que você ainda tem esperança, porque as pessoas ajudam de coração.”

A segunda vitória veio no dia 6 de outubro. A Justiça de Piracicaba, pela Comarca da Vara da Infância e Juventude, concedeu a liminar para fornecimento do medicamento pelo Estado de São Paulo. A Saúde estadual tem até 15 dias úteis para fornecer o medicamento da ciência da determinação, sob pena de multa diária de R$ 20 mil. A decisão ainda cabe recurso, que poderia suspender a liminar até o julgamento do recurso. Segundo os advogados da família, a prefeitura já recorreu da exigência do home care, o que suspendeu a liminar.

Enquanto o processo corre na Justiça, a família briga com o tempo para que Valentina resista até a chegada do medicamento.

“Por ela ser uma doença progressiva, as crianças não podem esperar”, explica Kelry. “E a expectativa de vida da Valentina é de 2 a 3 anos. Então é uma corrida contra o tempo. A gente começou com a campanha e sabe que é um valor muito alto. Mas a gente também não pode perder a esperança.”

A doença e o tratamento

A AME é uma doença rara caracterizada pela degeneração dos neurônios responsáveis pela coluna vertebral. Um em cada 10 mil bebês sofrem da condição. Valentina Tomé tem o tipo I, mais severo, desenvolvido quando ainda bebê.

Os pais de bebês e crianças com a doença se reúnem em campanhas há anos pedindo a liberação do Spinraza, fabricado pelas empresas Vetter Pharma - Fertigung GmbH & Co. KG, da Alemanha, e Patheon Itália S.PA, da Itália. A detentora do registro no Brasil é a empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos.

Em agosto deste ano, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro do medicamento no Brasil. O remédio poderá ser adquirido como uma solução injetável e com a concentração de 2,4 mg/ml. Ele só poderá ser comercializado desta forma no Brasil.

Ainda é preciso um procedimento para a determinação do preço pelo governo. Sem a necessidade de compra no exterior, espera-se que o Spinraza seja vendido por um valor mais acessível no Brasil. O remédio já é comercializado nos Estados Unidos, Europa, Japão e Canadá.

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Comissão vai analisar pedido de anistia coletivo dos povos indígenas Guarani e Kaiowa de Caarapó

Violações praticadas pelo governo brasileiro aos indígenas no período da ditadura militar e pós-guerra do Paraguai foram reconhecidas pela Comissão Nacional da Verdade

27/03/2024 17h00

Arquivo/Correio do Estado

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A Comissão de Anistia irá analisar, em sessão histórica o pedido de anistia coletivo dos povos Guarani Kaiowa, da comunidade indígena Guyraroká, protocolado pelo Ministério Público Federal (MPF) em 31 de agosto de 2015.

Esta será a primeira sessão promovida pelo órgão, criado em 2002, e atualmente vinculado ao Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, para analisar eventual reparação a indígenas que tiveram os direitos humanos violados durante o período da ditadura militar no Brasil, entre 1947 e 1980.

A sessão de apreciação dos pedidos ocorrerá às 8 horas (horário de MS) no próximo dia 2 de abril, no Auditório do MDHC, em Brasília (DF). O procurador da República Marco Antonio Delfino de Almeida, que subscreve o requerimento, representará o MPF.

Além da comunidade indígena Guyraroká, localizada no município de Caarapó (MS), a cerca de 275 quilômetros de Campo Grande, também serão analisados durante a sessão os pedidos de anistia relacionados aos povos Krenak, de Minas Gerais.

Como o primeiro pedido foi protocolado há quase uma década, o MPF promoveu recentes reuniões com lideranças da aldeia Guyraroká, no intuito de debater e atualizar o documento contendo os requerimentos coletivos, cujo teor será apresentado durante o ato no Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania.

Retirada do território

Políticas federais de povoamento do país, implementadas durante o período da ditadura militar e pós-guerra do Paraguai, levaram agentes estatais a promover traslados compulsórios dos indígenas de Guyraroká, provocando mortes e profunda desintegração dos modos de vida destes povos tradicionais.

O propósito era retirar os indígenas das vastas áreas por eles ocupadas segundo os seus modos tradicionais e confiná-los em espaços exíguos definidos unilateralmente pelo poder público. As terras ocupadas anteriormente por eles foram liberadas à ocupação de terceiros, que tiveram a posse dos terrenos legitimada por títulos de propriedade.

Estas violações praticadas à época pelo governo brasileiro aos indígenas de Mato Grosso do Sul foram reconhecidas pela Comissão Nacional da Verdade (CNV), que esteve em Dourados e ouviu integrantes da comunidade Guyraroká sobre o processo de confinamento territorial que sofreram. Estima-se que mais de 8.300 indígenas foram mortos no período em decorrência da ação estatal ou da omissão do governo brasileiro.

Repercussões das violações

Após anos longe do território, aos poucos, os indígenas buscaram ocupar Guyraroká, num processo que começou em 2004, iniciando pela ocupação da faixa de domínio da rodovia estadual que ladeia a terra indígena (MS-156) e posteriormente ocupando uma parcela do perímetro declarado – 65 de um total de 11 mil hectares.

O MPF destaca, no pedido de anistia, que a principal atividade econômica desenvolvida pelos indígenas Kaiowa é a agricultura e, quando retirados do seu território forçadamente pelo governo brasileiro, ficaram completamente desprovidos do exercício de todas as suas atividades econômicas, merecendo a reparação.

Além disso, a desintegração do grupo e a ausência de acesso ao território tradicional, somada à extrema miséria, provocaram um número significativo de mortes por suicídio na comunidade. Em um grupo de 82 pessoas, registrou-se um caso de suicídio por ano entre 2004 e 2010.

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Prefeita prevê conclusão das obras de saneamento básico na Homex em 60 dias

Segundo a Águas Guariroba, as obras iniciaram há 10 dias e até o momento foram instalados 3,5 km de rede de esgoto.

27/03/2024 16h45

Fotos: Gerson Oliveira

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Após anos de luta, cerca de 1,5 mil famílias que residem na comunidade Homex, localizada no Jardim Centro-Oeste, em Campo Grande, terão acesso ao sistema de saneamento básico de água e esgoto. A prefeita Adriane Lopes (PP) e o presidente da Águas Guariroba, Themis de Oliveira, realizaram uma visita técnica para inspecionar o andamento das obras iniciadas há dez dias. Segundo o cronograma, a previsão de conclusão é de 60 dias. 

Até o momento, foram instalados 3,5 km de rede de esgoto na Comunidade do Homex. O investimento, proveniente de uma parceria público-privada com a concessionária Águas Guariroba, é de aproximadamente R$8 milhões

De acordo com o diretor executivo das Águas Guariroba, Gabriel Brum, foram instalados 8,7 quilômetros de rede de água e outros 12 km de rede de esgoto na comunidade. 

"Esta é uma obra bem complexa por causa de diversas instalações que acabamos encontrando debaixo das casas. Infelizmente agora é uma dor de cabeça aos moradores, mas em breve será de muita alegria, porque o nosso objetivo é terminar em 60 dias",  relatou ao Correio do Estado.  

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A prefeita Adriane Lopes destacou que o saneamento básico é fundamental para a qualidade de vida das pessoas. Ela ainda ressaltou que a disponibilidade de água tratada nas torneiras irá reduzir as filas nas unidades de saúde e, consequentemente, promover o bem-estar dos moradores

"Estamos avançando nessa obra de grande importância para a comunidade. São mais de 1,5 mil famílias, e cerca de 5 mil pessoas que terão saneamento que é vida", afirmou. 

Durante a apresentação do mapa das obras para a imprensa, o diretor-presidente da Águas Guariroba, Themis de Oliveira, anunciou que, no primeiro mês após a instalação, não será cobrada tarifa de água e esgoto dos moradores.

"Além de não pagarem água e esgoto no primeiro mês, as famílias serão cadastradas na tarifa social. Vamos passar pela comunidade ensinando as famílias a consumir a água", explica Themis Oliveira.


Qualidade de vida 

Observando de longe o trabalho dos funcionários da Águas Guariroba, Clair Lopes, de anos, é residente da Comunidade do Homex há 8 anos, tentava entender o que estava acontecendo. Após a imprensa relatar que seria instalada uma rede de esgoto e água, ela ficou extremamente animada com a expectativa de ter água limpa na torneira. Junto com ela, moram quatro pessoas: seu marido, seu filho e uma filha que está grávida. 

"Nossa, que alegria ouvir isso. Será uma benção, é tudo que a gente queria, ter água limpa em casa. Meus netos todos já tiveram diarreia e agora vamos ter uma água boa para nós consumir", relatou.

Clair ainda expressou sua ansiedade por poder tomar um banho demorado, já que a família atualmente precisa se banhar com baldes.

"Não vejo a hora de poder tomar banho de verdade, ninguém merece ter que usar baldinho", relatou Clair.

 

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